Logo Miasto Zwoleń

menu

Licznik odwiedzin

W tym miesiącu: 4744
W sumie: 140962

News

News zdjęcie id 1318

GaszynChallange dla Kubusia

18.06.2020

 

 

 

 

W czwartek, 18 czerwca Gmina Zwoleń podjęła wyzwanie i przyłaczyła się do akcji #GaszynChallenge. Do akcji urząd nominowało Starostwo Powiatowe w Zwoleniu.

Pracownicy urzędu na czele z Burmistrzem Arkadiuszem Sulimą, zastępcą Grzegorzem Molendowskim oraz sekretarzem gminy Mirosławem Chołujem bez chwili wahania wykonali powierzone zadanie.

#GaszynChallenge to akcja, która powstała z inicjatywy druha Marcina Topora z OSP w Gaszynie. Jej celem jest pomoc 18-miesięcznemu Wojtusiowi Howisowi z Gliwic, który choruje na SMA. Na szczęście Wojtuś uzbierał już potrzebną kwotę, i na ten moment nie potrzebuje naszego wsparcia. Zarówno inicjator challengu, jaki i rodzice małego Wojtusia zaapelowali, by gaszynchallenge trwał dalej.


Na stronie zbiórki Marcina Topora możemy przeczytać -  Kochani mamy to! Wojtuś będzie walczył o marzenia, gaszynchallenge trwa dalej, wrzucamy drugi bieg! Pompujemy dla dzieciaków! Pomaganie jest fajne!


Rodzince Wojtusia po uzbieraniu kwoty zaapelowali do osób ich wspierających, by swoją pomocą objęli teraz Kubusia Suchodołę, który także walczy z SMA. Kubuś ma już 20 miesięcy i tylko 3 miesiące by uzbierać 10 mln zł.

 

Gmina Zwoleń pompuje dla Kubusia!

 


Do kolejnych zadań nominujemy ...

.


1. Związek Przedsiębiorców dlaBiznesu Zwoleń
2. GRUPA Kobiet Kreatywnych Zwoleń
3. Samodzielny Publiczny Zespół Zakładów Opieki Zdrowotnej w Zwoleniu wraz Pogotowiem Ratunkowym
4. Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej w Zwoleniu
5. Zakład Usług Komunalnych w Zwoleniu

 

Zasady challengu


Osoby oraz instytucje nominowane do wykonania zadania muszą wykonać 10 pompek, i wpłacić minimum 5 zł na rzecz chorego na SMA dziecka lub w łatwiejszej wersji nie zrobić pompek ale wpłacić minimum 10 zł. Każdy, kto ukończy wyzwanie nominuje kolejne przynajmniej 3 osoby, które mają 48 godzin na wykonanie zadania, a także zamieszczają w sieci filmik z jego realizacji.

Zebrane podczas akcji pieniądze wpłacamy na konto fundacji SIEPOMAGA. Wystarczy kliknąć w poniższy link:

https://www.siepomaga.pl/gaszynchallengekuba

 

Rodzice Kubusia potrzebują 10 milionów złotych, by uratować życie chłopcu

 

.

Kubuś Suchodoła ma 20 miesięcy, cierpi na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Ta bezlitosna choroba odbiera mu władzę nad ciałem. Jego mięśnie słabną, nie może już nawet sam przełykać! Do walki z SMA potrzebuje najdroższego leku świata!

SMA to rzadka choroba genetyczna. Przez brak genu SMN1 organizm nie produkuje białka, które odżywia neurony ruchowe, odpowiedzialne za pracę mięśni. Te słabną i powoli umierają - począwszy od mięśni odpowiedzialnych za poruszanie się, po te najważniejsze, służące do oddychania, przełykania.

Kubuś w ciągu swojego krótkiego życia tak dużo już wycierpiał. Jest jednak innowacyjne leczenie, które może mu pomóc! Terapia genowa polega na jednorazowym podaniu leku, który wprowadza do organizmu gen, którego Kubuś nie ma (i przez brak którego mięśnie umierają). Lek uzupełnia w organizmie poziom brakującego białka w ciągu kilku dni!
 
Niestety, jest to najdroższe leczenie na świecie – kosztuje ponad 10 milionów złotych! Lek ten jest niedostępny w Polsce, rok temu został dopuszczony w USA, niedawno również w Europie. U dzieci, które otrzymały terapię genową widać szybką i znaczną poprawę. Im szybciej będzie lek podany, tym efekty będą większe.  Lek musi być podany zanim chłopiec skończy 2 latka. Obecnie na zbiórce jest 381 730 zł. Rodzice chłopca mają tylko 3 miesiące by zebrać brakującą kwotę.

 

 

Burmistrz zaprasza

<p>Arkadiusz Sulima</p>

Arkadiusz Sulima

Przyjęcia interesantów:

w sprawach skarg i wniosków -
w poniedziałki w godz. 1530-1600

w pozostałych sprawach -
w czwartki w godz. 1000-1400

Urząd Miejski w Zwoleniu

Plac Kochanowskiego 1
26-700 Zwoleń
tel. 48 676-22-10
fax 48 676-24-18
e-mail: sekretariat@zwolen.pl

Zobacz również

wersja językowa

Kalendarz

luty 2021
Pn
Wt
Śr
Cz
Pt
So
Ni
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28

Zegar

  • :
  • :
Akceptuję

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.